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自己紹介

現在の自分の症状、薬の量などを紹介します。

膠原病としては「SLE」(全身性エリテマトーデス)と「シェーグレン症候群」と「皮膚筋炎」の3つの症状があります。
いわゆる「オーバーラップ症候群」になります。
「オーバーラップ症候群」とは2つ以上の症状が重なって起こった重複症候群のことになります。
これらは2015年の3月に発覚し、ちょうど2年前になります。

そして先日新たに難病として、「突発性大腿骨頭壊死症」が加わりました。

「突発性大腿骨頭壊死症」とは…太ももの付け根のボール状の骨が壊死して痛みなどが出る症状なのですが、原因ははっきりとしていないみたいです。(まぁだから難病なんですけど…)
考えられているのは、ステロイドによる副作用とお酒が原因かもしれないとのことです。

私の仕事はレストランサービスをやっているのですが、今年の年明けぐらいになんか股関節が痛いなぁ…って思いながら仕事をしていると足を引きずってしまうので先生に相談してMRIで診てもらったら、「突発性大腿骨頭壊死症」と診断されました。

ステロイドを飲み始めた時から副作用の覚悟はしていましたが、まさかこんなに早く起こるなんて…という気持ちでした。
先生曰く、2年前に症状が出た時に入院してその時にステロイドの量が60㎎と大量に服用したから、その時から始まっていたかもしてないとのことでした。

こういう風に言われると、じゃあ服用を断っていれば「突発性大腿骨頭壊死症」にはならなかったんじゃないのかと思うのが普通なのかもしれないですが、私の場合はこの時、「だったら仕方ないや」って考えました。

というのも入院する当初は本当に酷い状態で、顔は蝶形紅斑で真っ赤っか。髪はどんどん脱毛するし、熱も39度がずっと続いて体に力が入らないですし、見た目も中身も酷い状態でした。
でもステロイドを大量に投与することで、本当に楽になりましたので、この時はこれで良かったんだと思います。

しかし薬は怖いものです。私の場合は発症してすぐに症状が酷くなり、なにも知識がないまま医者に言われるがまま薬を飲み、結果として「突発性大腿骨頭壊死症」になったのですから…。

でもだからといって、私の場合そのことに関して恨みつらみみたいな事は考えてないです。
知識がなかった自分が悪いですし、なによりも服用することを選択したのは自分ですので。
本当に薬は飲まないに越したことはありません。

ちなみに私の現在の薬の量は「プレドニン」15㎎ 「プログレフ」8㎎ 「ユベラ」300㎎ 「ダイフェン」0,5錠 「ネキシウム」10㎎ 「ベラサス」240μg 「ニフェジビン」40㎎ 「イムラン」125㎎ 「プラケニル」400㎎(or200mg) 「トラムセット」3錠 「ナウゼリン」165㎎ を一日に服用しています。30錠ちょっとになりますかね。(これが毎日です)

さすがにもう慣れたものですが、毎日薬を整理するのに時間を取られるのが億劫ですね…。笑

現在の症状は、右股関節の痛み(突発性大腿骨頭壊死症による)と手足の先の冷え、ステロイドによるニキビが少しという感じで膠原病の症状は落ち着いてきていると思います。

それだけに「突発性大腿骨頭壊死症」は頭を悩ませます。痛みさえなければ普通の人と同じ様な生活が送れるのにって思うと…。
来月に「人工股関節置換手術」の予定ですので、人工関節にして良くなるのを祈るばかりです。

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プロフィール

タロスキー

Author:タロスキー
20代男性のSLE患者の日常を書いたブログになります!

2015年 SLE(全身性エリテマトーデス) シェーグレン症候群 皮膚筋炎のオーバーラップ症候群に始まり
2017年 突発性大腿骨頭壊死症が発覚

男性のSLE患者はなかなか少ないので、自分から症状や日々感じた事、日常等を発信していこうと思います。

人それぞれに症状が異なる病気ですので、こういう人もいるんだぁみたいな目線で見ていただけると幸いです。

何かご連絡があればこちらまでお願いします!
lightcolors1161 @yahoo.co.jp

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